Вы не одиноки. Мы здесь, чтобы помочь и сказать вам, что есть надежда.
У вашего ребёнка синдром Ангельмана?
Ваш ребёнок уникальный и особенный. Он будет много улыбаться.
Он будет смеяться. Каждый день будет вас целовать и обнимать!
Наши детки - ласковые ангелочки! И мы верим, что медицина не стоит
на месте и в ближайшем будущем наши дети будут здоровы.
Он будет смеяться. Каждый день будет вас целовать и обнимать!
Наши детки - ласковые ангелочки! И мы верим, что медицина не стоит
на месте и в ближайшем будущем наши дети будут здоровы.
Непоседливые
Улыбчивые
Тянутся к детям
Нежные
Любят воду
Любознательные
Первые 3 месяца после постановки диагноза
- это руководство, которое было создано родителями детей с СА, которые уже прошли этот путь, для того, чтобы помочь вам в первые дни после постановки диагноза.
Диагноз "Синдром Ангельмана" - это не конец,
это начало нового пути
это начало нового пути
Как мы знаем, синдром Ангельмана неизлечим на сегодняшний момент. Но сейчас ведутся десятки клинических испытаний лекарства для наших детей!!! Мы всем сердцем верим, что наши детки будут здоровы. Мы понимаем, что осознать постановку этого диагноза очень тяжело и вы сейчас испытываете множество эмоций. Несмотря на это, мы рады помочь и предоставить вам информацию и поддержку, так необходимую в последующие дни, недели и месяцы.
Сообщество родителей детей с синдромом Ангельмана, а также общественная организация
«Синдром Ангельмана» приветствуют вас в своих рядах.
Миссия РОО «Синдром Ангельмана» - распространение информации о столь редком синдроме, которой почти не найти в русскоязычном интернете. Мы создали эту общественную организацию для поддержки науки и врачей, которые ищут способ вылечить наших детей. Посетите наш сайт, чтобы ознакомиться с нашей деятельностью, а также способами взаимодействия с Ангельман-сообществом России.
"Первые 3 месяца после диагноза" - это руководство, которое было создано родителями детей с СА, которые уже прошли этот путь, для того, чтобы помочь вам в первые дни после постановки диагноза. Мы обращаем ваше внимание на то, что вы не обязаны делать всё, что здесь указано. Это лишь средство поддержать вас и поделиться информацией о тех важных шагах, которые вы можете предпринять, чтобы помочь своему ребенку, а также о доступных ресурсах. Если у вас есть вопросы, вы можете задать их представителю общественной организации «Синдром Ангельмана». Мы работаем, чтобы помочь вашей семье получить необходимую информацию, а также надежду на лучшее будущее.
Сообщество родителей детей с синдромом Ангельмана, а также общественная организация
«Синдром Ангельмана» приветствуют вас в своих рядах.
Миссия РОО «Синдром Ангельмана» - распространение информации о столь редком синдроме, которой почти не найти в русскоязычном интернете. Мы создали эту общественную организацию для поддержки науки и врачей, которые ищут способ вылечить наших детей. Посетите наш сайт, чтобы ознакомиться с нашей деятельностью, а также способами взаимодействия с Ангельман-сообществом России.
"Первые 3 месяца после диагноза" - это руководство, которое было создано родителями детей с СА, которые уже прошли этот путь, для того, чтобы помочь вам в первые дни после постановки диагноза. Мы обращаем ваше внимание на то, что вы не обязаны делать всё, что здесь указано. Это лишь средство поддержать вас и поделиться информацией о тех важных шагах, которые вы можете предпринять, чтобы помочь своему ребенку, а также о доступных ресурсах. Если у вас есть вопросы, вы можете задать их представителю общественной организации «Синдром Ангельмана». Мы работаем, чтобы помочь вашей семье получить необходимую информацию, а также надежду на лучшее будущее.
Первый месяц
Семья и Сообщество
- Поделитесь вашим диагнозом.
- Окружите себя позитивно настроенными людьми, которые окажут вам поддержку.
- Позвольте себе пережить те чувства, которые вас одолевают.
- Изучите информацию на нашем сайте, зарегистрируйтесь в реестре.
- Попросите члена семьи или друга сопровождать вас на приеме врача, чтобы помочь с ребенком (необходимо для того, чтобы вы могли сфокусироваться и запомнить важную информацию).
- По необходимости свяжитесь с нашим клиническим психологом: Иванова Валентина +7926-671-58-87. Цена сеанса: 1 час со скидкой 1500р. (Только для родителей детей с СА).
Медицина
- Заведите отдельную папку, куда вы будете складывать все бумаги, результаты анализов, выписки, нужные контакты и т.д.
- Проанализируйте, что для вашего ребенка наиболее важно в данный момент, и сконцентрируйтесь на этом (коммуникация, сон, питание, крупная и мелкая моторика и т.д.).
- Обдумайте возможность поездки на приём в клинику Синдрома Ангельмана (США, Израиль, Нидерланды, Аргентина) или к главному неврологу по синдрому Ангельмана в России Горчхановой Зарете Казбулатовне (г. Москва).
- Найдите информацию о врачах и других специалистах, которые потребуются вашему ребенку.
- Изучите информацию о текущих и будущих клинических исследованиях на нашем сайте.
Терапия
- Какие типы реабилитации получает ваш ребенок в данный момент? Являются ли они рекомендованными для ребенка с Синдромом Ангельмана?
- Сфокусируйтесь на трёх основных проблемах, которые вы хотите исправить на данный момент (коммуникация, сон, питание, крупная и мелкая моторика и т.д.).
- Запишитесь на консультацию со специалистами по этим трем вопросам, чтобы обсудить пути решения.
Хранение информации
- Заведите дневник, где будете отмечать новые достижения ребенка, прогресс и откаты в развитии.
- Записывайте на видео любое необычное поведение ребенка, чтобы можно было потом показать врачу.
Распространение информации
Синдром Ангельмана - очень редкое заболевание, о котором слышали лишь единицы. Помогите нам донести информацию о Синдроме до людей, чтобы помочь им понять этот диагноз, а также привлечь их внимание к Сообществу.
Второй месяц
Семья и Сообщество
- Обсуждайте ситуацию с вашим супругом/супругой, детьми и другими членами семьи, чтобы не отдаляться друг от друга.
- Предложите семье и друзьям способы вам помочь. Они хотят это сделать, но не всегда знают, как.
- Свяжитесь с другими семьями, которые проходят через то же самое, что и вы. Наш сайт поможет вам в этом. Вступайте в сообщество родителей в WhatsApp, где родители делятся своим опытом и постараются поддержать.
-Подпишитесь на все наши соцсети. Telegram: AngelmanFuture
Instagram: @angelman_syndrome_russia @rusangelman
Медицина
- Запишитесь на первичный прием к необходимым специалистам (неврологу, ортопеду, офтальмологу, ЭЭГ, ЭКГ и т.д.).
- Записывайте все изменения состояния ребенка. Обновляйте свою папку и дневник.
- Записывайте важные приемы в календарь, чтобы ничего не забыть.
Терапия
- Снова обсудите подходящие ребенку методы реабилитации со специалистами (дефектологом, логопедом, физиотерапевтом). Возможно, они за это время почерпнули новую информацию.
- Определите цели, которых вы хотите достичь в определенный период (например, в следующие три месяца научить пить из трубочки). Обсудите со специалистом.
Школа /Детский сад
- Предоставьте учителю/воспитателю информацию о Синдроме Ангельмана, о сильных и слабых сторонах вашего ребенка. Напишите список значимых фактов о Синдроме и ознакомьте учителя.
Поиск ресурсов
- Посетите наш раздел сайта «получение инвалидности», чтобы узнать, как оформить инвалидность и выплаты по уходу за ребенком.
- Изучите местные законы вашего региона проживания. Возможно, вам положены региональные выплаты или другая помощь.
- Обдумайте составление завещания с учётом полученного диагноза.
Третий месяц
Семья и Сообщество
- Найдите мероприятия для особенных детей в вашем регионе.
- Попросите семью и друзей помочь вам. Скорее всего, они хотят помочь.
- Узнайте, положен ли вам социальный работник, который мог бы помочь вам с уходом за ребенком.
- Запишитесь на повторные приемы к врачам, а также на все оставшиеся необходимые приемы и процедуры.
Терапия
- Отслеживайте и документируйте прогресс ребенка.
- Делитесь своими наблюдениями со специалистами, чтобы повысить эффективность занятий.
-Поделитесь нашим сайтом со специалистами, которым будет полезно узнать подробности про Синдром Ангельмана.
Школа /Детский сад
- Отслеживайте и документируйте прогресс ребенка.
- Делитесь своими наблюдениями с учителем, чтобы повысить эффективность занятий.
Поиск ресурсов
- Изучите дополнительные способы реабилитации и обдумайте возможность подключить их (АВА-терапия, иппотерапия, дельфинотерапия и т.д.). Информацию о всех видах реабилитаций вы можете прочесть на нашем сайте в разделе «реабилитация».
- Следите за прогрессом в изучении Синдрома Ангельмана, а также за новостями клинических исследований на нашем сайте.
- Для финансовой помощи и поддержки вы можете связаться со вторым фондом Синдром Ангела.
Последующие шаги
Оставайтесь в контакте с Ангельман-сообществом и следите за обновлениями на нашем сайте.
первоисточник asf-100-day-journey-for-newly-diagnosed.pdf (angelman.org)
Семья и Сообщество
- Поделитесь вашим диагнозом.
- Окружите себя позитивно настроенными людьми, которые окажут вам поддержку.
- Позвольте себе пережить те чувства, которые вас одолевают.
- Изучите информацию на нашем сайте, зарегистрируйтесь в реестре.
- Попросите члена семьи или друга сопровождать вас на приеме врача, чтобы помочь с ребенком (необходимо для того, чтобы вы могли сфокусироваться и запомнить важную информацию).
- По необходимости свяжитесь с нашим клиническим психологом: Иванова Валентина +7926-671-58-87. Цена сеанса: 1 час со скидкой 1500р. (Только для родителей детей с СА).
Медицина
- Заведите отдельную папку, куда вы будете складывать все бумаги, результаты анализов, выписки, нужные контакты и т.д.
- Проанализируйте, что для вашего ребенка наиболее важно в данный момент, и сконцентрируйтесь на этом (коммуникация, сон, питание, крупная и мелкая моторика и т.д.).
- Обдумайте возможность поездки на приём в клинику Синдрома Ангельмана (США, Израиль, Нидерланды, Аргентина) или к главному неврологу по синдрому Ангельмана в России Горчхановой Зарете Казбулатовне (г. Москва).
- Найдите информацию о врачах и других специалистах, которые потребуются вашему ребенку.
- Изучите информацию о текущих и будущих клинических исследованиях на нашем сайте.
Терапия
- Какие типы реабилитации получает ваш ребенок в данный момент? Являются ли они рекомендованными для ребенка с Синдромом Ангельмана?
- Сфокусируйтесь на трёх основных проблемах, которые вы хотите исправить на данный момент (коммуникация, сон, питание, крупная и мелкая моторика и т.д.).
- Запишитесь на консультацию со специалистами по этим трем вопросам, чтобы обсудить пути решения.
Хранение информации
- Заведите дневник, где будете отмечать новые достижения ребенка, прогресс и откаты в развитии.
- Записывайте на видео любое необычное поведение ребенка, чтобы можно было потом показать врачу.
Распространение информации
Синдром Ангельмана - очень редкое заболевание, о котором слышали лишь единицы. Помогите нам донести информацию о Синдроме до людей, чтобы помочь им понять этот диагноз, а также привлечь их внимание к Сообществу.
Второй месяц
Семья и Сообщество
- Обсуждайте ситуацию с вашим супругом/супругой, детьми и другими членами семьи, чтобы не отдаляться друг от друга.
- Предложите семье и друзьям способы вам помочь. Они хотят это сделать, но не всегда знают, как.
- Свяжитесь с другими семьями, которые проходят через то же самое, что и вы. Наш сайт поможет вам в этом. Вступайте в сообщество родителей в WhatsApp, где родители делятся своим опытом и постараются поддержать.
-Подпишитесь на все наши соцсети. Telegram: AngelmanFuture
Instagram: @angelman_syndrome_russia @rusangelman
Медицина
- Запишитесь на первичный прием к необходимым специалистам (неврологу, ортопеду, офтальмологу, ЭЭГ, ЭКГ и т.д.).
- Записывайте все изменения состояния ребенка. Обновляйте свою папку и дневник.
- Записывайте важные приемы в календарь, чтобы ничего не забыть.
Терапия
- Снова обсудите подходящие ребенку методы реабилитации со специалистами (дефектологом, логопедом, физиотерапевтом). Возможно, они за это время почерпнули новую информацию.
- Определите цели, которых вы хотите достичь в определенный период (например, в следующие три месяца научить пить из трубочки). Обсудите со специалистом.
Школа /Детский сад
- Предоставьте учителю/воспитателю информацию о Синдроме Ангельмана, о сильных и слабых сторонах вашего ребенка. Напишите список значимых фактов о Синдроме и ознакомьте учителя.
Поиск ресурсов
- Посетите наш раздел сайта «получение инвалидности», чтобы узнать, как оформить инвалидность и выплаты по уходу за ребенком.
- Изучите местные законы вашего региона проживания. Возможно, вам положены региональные выплаты или другая помощь.
- Обдумайте составление завещания с учётом полученного диагноза.
Третий месяц
Семья и Сообщество
- Найдите мероприятия для особенных детей в вашем регионе.
- Попросите семью и друзей помочь вам. Скорее всего, они хотят помочь.
- Узнайте, положен ли вам социальный работник, который мог бы помочь вам с уходом за ребенком.
- Запишитесь на повторные приемы к врачам, а также на все оставшиеся необходимые приемы и процедуры.
Терапия
- Отслеживайте и документируйте прогресс ребенка.
- Делитесь своими наблюдениями со специалистами, чтобы повысить эффективность занятий.
-Поделитесь нашим сайтом со специалистами, которым будет полезно узнать подробности про Синдром Ангельмана.
Школа /Детский сад
- Отслеживайте и документируйте прогресс ребенка.
- Делитесь своими наблюдениями с учителем, чтобы повысить эффективность занятий.
Поиск ресурсов
- Изучите дополнительные способы реабилитации и обдумайте возможность подключить их (АВА-терапия, иппотерапия, дельфинотерапия и т.д.). Информацию о всех видах реабилитаций вы можете прочесть на нашем сайте в разделе «реабилитация».
- Следите за прогрессом в изучении Синдрома Ангельмана, а также за новостями клинических исследований на нашем сайте.
- Для финансовой помощи и поддержки вы можете связаться со вторым фондом Синдром Ангела.
Последующие шаги
Оставайтесь в контакте с Ангельман-сообществом и следите за обновлениями на нашем сайте.
первоисточник asf-100-day-journey-for-newly-diagnosed.pdf (angelman.org)