Влияние диагноза на семью
Объявление о диагнозе синдром Ангельмана – это потрясение, которое напрямую затронет всех членов семьи.
Эта новая реальность коснется родителей, детей, братьев и сестер, бабушек и дедушек, каждого по-своему. Семейное видение себя, своего прошлого, настоящего и, особенно будущего, вместе со всеми устоями, рискует потерпеть крах.
Объявление диагноза
День, когда станет известен диагноз, навсегда останется в памяти родителей. Они часто будут вспоминать этот день и постоянно к нему мысленно возвращаться: «Как снег на голову», «Какое будущее у этого ребенка», «Все рухнуло, как с этим жить» - те самые выражения, которые часто используются для описания пережитого шока.
Первые слова медицинских работников о состоянии ребенка и вероятном его развитии, каким образом они его приняли, всегда имеют большое значение для родителей. Вера врачей в будущее такого ребенка очень важна. В таком случае это немного успокаивает родителей и способствует установлению доверительных отношений между ними и патронажными работниками, которые так необходимы для будущего ребенка с синдромом Ангельмана. Также становится возможным планировать будущее без страха за него, постепенно вникая в суть заболевания и двигаясь вперёд в интересах своего ребенка, веря в него.
Первые слова медицинских работников о состоянии ребенка и вероятном его развитии, каким образом они его приняли, всегда имеют большое значение для родителей. Вера врачей в будущее такого ребенка очень важна. В таком случае это немного успокаивает родителей и способствует установлению доверительных отношений между ними и патронажными работниками, которые так необходимы для будущего ребенка с синдромом Ангельмана. Также становится возможным планировать будущее без страха за него, постепенно вникая в суть заболевания и двигаясь вперёд в интересах своего ребенка, веря в него.
Постановка диагноза редко бывает единичным моментом, это скорее последовательность разных клинических событий в течение времени. При выявлении новых критериев синдрома в анамнезе позволяет медицинским работникам правильно установить диагноз.Для родителей это переломный момент в их жизни, т. к. теперь их жизнь делится на «до» и « после», и это значит, что нужно учиться жить заново.
В процессе прохождения полной диагностики родителями был задан тысяча и один вопрос о трудностях в будущем своего ребенка, т. к. они видели, что «что-то не так», но старались успокоить друг друга, пытаясь зацепиться за малейшую надежду. Оглядываясь назад, родители вспоминают этот период как период недопонимания и одиночества: «Я знал, что у моей дочери что-то есть задолго до того, как ей поставили диагноз. Я чувствовал это глубоко внутри себя, но все говорили мне, что я сошел с ума, что я преувеличиваю, что мне просто показалось. Даже педиатр сказал мне, что я слишком волнуюсь и слишком много сравниваю второго ребенка со старшим!» Тревога родителей усиливается, когда медицинскими работниками предлагаются психологические объяснения причины: «Вы чрезмерно опекаете своего сына», «Ваша дочь совершенно нормальная, но вы слишком обеспокоены, и вы не позволяете ей развиваться в ее собственном темпе».
В процессе прохождения полной диагностики родителями был задан тысяча и один вопрос о трудностях в будущем своего ребенка, т. к. они видели, что «что-то не так», но старались успокоить друг друга, пытаясь зацепиться за малейшую надежду. Оглядываясь назад, родители вспоминают этот период как период недопонимания и одиночества: «Я знал, что у моей дочери что-то есть задолго до того, как ей поставили диагноз. Я чувствовал это глубоко внутри себя, но все говорили мне, что я сошел с ума, что я преувеличиваю, что мне просто показалось. Даже педиатр сказал мне, что я слишком волнуюсь и слишком много сравниваю второго ребенка со старшим!» Тревога родителей усиливается, когда медицинскими работниками предлагаются психологические объяснения причины: «Вы чрезмерно опекаете своего сына», «Ваша дочь совершенно нормальная, но вы слишком обеспокоены, и вы не позволяете ей развиваться в ее собственном темпе».
Первые реакции
Чаще всего поставленный ребенку диагноз синдром Ангельмана приводит родителей в замешательство. Обычно отцы не склонны драматизировать ситуацию, в то время как матери часто впадают в депрессию, испытывая чувство вины. Поэтому у матерей, как правило, проявляется больше психологических симптомов такой депрессии в связи с болезнью ребенка, нежели у отцов. Медицинский диагноз, определяющий судьбу ребенка, может быть поставлен под сомнение некоторыми родителями, которые отвергают болезнь и хотят услышать что-то другое, исключающее этот «приговор». Некоторые из них становятся агрессивны и злы, а также могут пойти на конфликт с врачом, объявившим диагноз. Не исключается тот факт, что врач станет объектом ярости родителей, т. к. они будут считать, что этот врач отнял у них у них самое дорогое: их беззаботность. В этих условиях медицинским работникам трудно создать терапевтический альянс, который так необходим во благо ребенка.
Другие родители менее открыто выражают глубокую тревогу. Соматизация – одна из реакций, часто наблюдаемых у родителей: тело становится местом выражения боли, которая по-другому не может найти выхода. Многие родители чувствуют, что они навсегда уничтожены тяжелой болезнью ребенка.
Другие родители менее открыто выражают глубокую тревогу. Соматизация – одна из реакций, часто наблюдаемых у родителей: тело становится местом выражения боли, которая по-другому не может найти выхода. Многие родители чувствуют, что они навсегда уничтожены тяжелой болезнью ребенка.
Борис Цирюльник выдвинул теорию о способности некоторых, серьезно травмированных людей, несмотря на невзгоды, преодолевать свои страдания, восстанавливаясь после катастрофы. Они находят в себе силы, а значит, оказывают сопротивление к разрушению и учатся способности строить жизнь для себя, несмотря на трудные обстоятельства и даже неблагоприятную враждебную среду. Теория позволяет нам утверждать, что прошлое не обязательно обрекает будущее и что в любой момент жизненную траекторию можно изменить, трансформировать. Без метаморфоз нет боли. «Тяжело раненные души свидетельствуют о развитии новой философии существования»,- поясняет Борис Цирюльник. Необходимо спросить себя, почему вы столкнулись с такой ситуацией, которая, в свою очередь, побуждает Вас открыть ту часть себя, которая ждала своего выражения. Таким образом, автор хочет донести, что в любой сложной ситуации стойкий человек не может избежать оксюморон, образ которого может быть устричная жемчужина: когда песчинка проникает сквозь устрицу, та должна выделять круглый перламутр, и эта защитная реакция дает твердый, блестящий и драгоценный камень. Речь идет не о героизации страданий, а о знании того, что даже в сложной ситуации можно продолжать учиться, создавать и творить. Многие родители утверждают, что благодаря болезни своего ребенка они открыли для себя людей, которых никогда бы не встретили, а также получили необыкновенный опыт. Несмотря на боль, болезнь ребенка дает возможность познакомиться с собственной человечностью.
Супруги ослаблены
По мере прогрессирования болезни в семье супругов могут возникнуть проблемы в поддержании теплых эмоциональных отношений, т.к. диагноз ребенка имеет шанс быть первостепенным в жизни любящих людей, а значит, захватить их. Часто родители говорят прежде всего о сложности организации повседневной жизни ребенка, его расписании, проблемах реабилитации, трудностях в школе или транспорте. Со временем образ жизни родителей видоизменяется, он воспринимается как рутина, и остальное уходит на задний план: «Я больше не занимаюсь долгосрочными проектами, каждый день одно и то же»,- объясняет отец, чей сын серьезно болен.
Свобода действий ограничена потому, что уход за ребенком занимает все время родителей. Им трудно изолироваться от мира, побыть наедине с собой, взять отпуск или просто немного отдохнуть. «Болезнь никогда нас не покидает, у нее невозможно взять отпуск»,- говорит отец.
Супруги могут чувствовать себя подавленными из-за болезни ребенка. Утомительно одновременно противостоять накопленной усталости, постоянной перегрузке текущими задачами и страху перед будущим. В этих условиях очень сложно сохранить супружескую жизнь, угрозой которой является ее потеря. Отсюда важна помощь не только больному ребенку, но и родителям. Супружеские отношения должны быть превыше всего, о чем, к сожалению, забывается в связи с болезнью ребенка.
Супруги могут чувствовать себя подавленными из-за болезни ребенка. Утомительно одновременно противостоять накопленной усталости, постоянной перегрузке текущими задачами и страху перед будущим. В этих условиях очень сложно сохранить супружескую жизнь, угрозой которой является ее потеря. Отсюда важна помощь не только больному ребенку, но и родителям. Супружеские отношения должны быть превыше всего, о чем, к сожалению, забывается в связи с болезнью ребенка.
Распределение ролей
Любое заболевание является стрессом для человека, и чем тяжелее стресс, тем более тяжелым или затяжным является данное состояние. Но несомненно, что постановка диагноза заставляет их измениться. Это и правильно, ведь болезнь ребенка явно не входила в их планы, когда они встретились. Теперь им предстоит преодолеть ряд препятствий, и особенным препятствием является распределение ролей перед лицом детской болезни. Столкнувшись с тяжелой депрессией и саморазрушением, можно попытаться защитить себя, развивая стереотипное поведение, в котором мы закрываемся для того, чтобы выдержать испытания, побороть тревогу перед неизвестного и страх перемен. Однако ощущение статичности и привязанности к определенной повторяющейся роли вызывает разочарование и может порождать чувство нелюбимости.
Вот почему парам важно разработать четкий план действий, а затем работать над изменением динамики, которая иссушает их отношения.
Необходимо находить время и возможность на то, чтобы уезжать вдвоем, оставив бабушку и дедушку или кого-то еще, способного обеспечить уход, заботиться о ребенке, т.к. это единственный способ набраться сил и оставаться бодрыми для того, чтобы продолжить ежедневную борьбу с болезнью.
Также это является напоминаем ребенку о том, что у родителей есть своя жизнь и им необходимо посвящать время друг другу. Дети смотрят на это с большим оптимизмом. Моральная и физическая разрядка должна быть не исключительной, а постоянной: родители не должны терять способность вести личную жизнь, а также иметь возможность выполнять занятия вне дома и вне больного ребенка. Более того, их пример позволит ему понять, что он сам может развлекаться не только в то время, когда проводит его с родителями. Это осознание будет заставлять его стремиться узнать других людей и открыться внешнему миру.
Необходимо находить время и возможность на то, чтобы уезжать вдвоем, оставив бабушку и дедушку или кого-то еще, способного обеспечить уход, заботиться о ребенке, т.к. это единственный способ набраться сил и оставаться бодрыми для того, чтобы продолжить ежедневную борьбу с болезнью.
Также это является напоминаем ребенку о том, что у родителей есть своя жизнь и им необходимо посвящать время друг другу. Дети смотрят на это с большим оптимизмом. Моральная и физическая разрядка должна быть не исключительной, а постоянной: родители не должны терять способность вести личную жизнь, а также иметь возможность выполнять занятия вне дома и вне больного ребенка. Более того, их пример позволит ему понять, что он сам может развлекаться не только в то время, когда проводит его с родителями. Это осознание будет заставлять его стремиться узнать других людей и открыться внешнему миру.
Борьба семей
В социальном сфере родителям приходится иметь дело с социальной стигматизацией, порождаемой болезнью. На сегодняшний день тяжело выйти на улицу с ребенком-инвалидом, не увидев тяжелого взгляда. Для родителей это вопрос не только ежедневной борьбы с болезнью, но и ее принятие извне. Такой взгляд воспринимается как давление или осуждение. Это может вызвать чувство вины за то, что, как им кажется, они не были достаточно хорошими родителями, чтобы родить здорового ребенка, а также вызвать болезненное чувство стыда, которое, в свою очередь, может привести к серьезной семейной инвалидности: инвалидность ребенка становится образом всей семьи, которая постоянно испытывает трудности в восприятии болезни.
Родителям тяжело выносить взгляд окружающих, даже если это иногда выражается желанием оказать сочувствие и поддержку. Некоторые доходят до того, что провозглашают страдания больного человека и его семьи, говоря о них как о необыкновенных людях, способных вынести чудовищные испытания. Такое отношение не только не льстит, но и рассматривается как клеймо, отталкивающее других.
В будущем предстоит проделать огромную социальную работу, чтобы изменить предрассудки и взгляды окружающих на инвалидность. И семьи, помимо своей повседневной борьбы с болезнью, также должны двигаться в этом направлении. Существует огромное неравенство в том, как мы ведем эту борьбу. Некоторые из них являются активистами, знают и отстаивают свои права, в то время как другие испытывают болезнь и ее ограничения в большом одиночестве за счет изоляции, которая может оказаться пагубной.
В будущем предстоит проделать огромную социальную работу, чтобы изменить предрассудки и взгляды окружающих на инвалидность. И семьи, помимо своей повседневной борьбы с болезнью, также должны двигаться в этом направлении. Существует огромное неравенство в том, как мы ведем эту борьбу. Некоторые из них являются активистами, знают и отстаивают свои права, в то время как другие испытывают болезнь и ее ограничения в большом одиночестве за счет изоляции, которая может оказаться пагубной.
Изоляция
Частым заметным явлением в жизни пары является тот факт, что некоторые друзья отсеиваются. Приоритеты становятся различными, общие черты размываются, что дает ощущение отсутствия общих интересов. Иногда такое генетическое заболевание может напугать родственников семьи, т.к. они надумывают, что также находятся под угрозой.
Одиночество супругов перед лицом болезни – один из самых серьезных опытов уязвимости, который только может существовать. Не менее драматично социальное бедствие, в котором могут оказаться пациент и его семья.
Одиночество супругов перед лицом болезни – один из самых серьезных опытов уязвимости, который только может существовать. Не менее драматично социальное бедствие, в котором могут оказаться пациент и его семья.
Без минимума средств они рискуют запереться в изоляции, отчаянии и крайней нищете. Никакая психологическая помощь не может компенсировать нехватку денежных средств даже на самое необходимое. Только представьте себе жизнь семьи, в которой ребенок может выйти из дома только на руках отца или матери, т.к. они живут в доме без лифта и ждут доступного жилья!
Тяжелое положение можно облегчить и преодолеть, если ребенок и его семья получают достаточную поддержку со стороны своей семьи, социальной и профессиональной среды.
Болеть – это испытание, быть одному перед лицом болезни – это настоящая катастрофа.
Тяжелое положение можно облегчить и преодолеть, если ребенок и его семья получают достаточную поддержку со стороны своей семьи, социальной и профессиональной среды.
Болеть – это испытание, быть одному перед лицом болезни – это настоящая катастрофа.
Помощь объединений пациентов
Для преодоления изоляции семей с детьми-инвалидами нужно отметить огромную работу, проводимую ассоциациями пациентов. Знакомство с другими родителями, которые проходят через такое же или аналогичное испытание, позволяет им «нормализовать» свои трудности и чувствовать себя менее изолированными. Общение с другими родителями позволяет им увидеть, что они не одиноки в подобных ситуациях, что нет ничего ненормального, странного или чудовищного в том, что они переживают. И это приносит им некое облегчение и моральную стабильность. Такое общение «опытных» семей, знающих изнанку болезни, является ориентиром для многих родителей. Это помогает им объединиться.
Свяжитесь с другими семьями, которые проходят через то же самое, что и вы. Наш сайт поможет вам в этом. Вступайте в русскоязычное сообщество родителей в WhatsApp, где родители делятся своим опытом и стараются поддержать
Свяжитесь с другими семьями, которые проходят через то же самое, что и вы. Наш сайт поможет вам в этом. Вступайте в русскоязычное сообщество родителей в WhatsApp, где родители делятся своим опытом и стараются поддержать
Свяжитесь с другими семьями, которые проходят через то же самое, что и вы. Наш сайт поможет вам в этом. Вступайте в русскоязычное сообщество родителей в WhatsApp, где родители делятся своим опытом и стараются поддержать.
С помощью личных историй пациенты и их семьи психологически справляются с болезнью, когда она возникает. Личные истории таких семей помогают правильно реагировать, сопротивляться и вооружаться в борьбе с недугом, противостоять ему.
По мнению Эммануэля Хирш, успех противостояния болезни заключается в стремлении к борьбе, семейной и коллективной солидарности: «Умение справляться с болезнью заключается в том, чтобы иметь возможность пользоваться всеми способностями, инициировать и применять стратегии борьбы, иногда долгосрочные. Эта способность сражаться обусловлена не только мобилизацией личных ресурсов, но и методами поддержки родственников, а также различными механизмами, свидетельствующими о долге солидарности».
Чтобы восстановить себя после землетрясения, очень важно получать поддержку, знакомиться с другими семьями, столкнувшимися с болезнью, и создавать связи. Для некоторых болезнь ребенка дает возможность открыть для себя, так и для других, новые ценности.
С помощью личных историй пациенты и их семьи психологически справляются с болезнью, когда она возникает. Личные истории таких семей помогают правильно реагировать, сопротивляться и вооружаться в борьбе с недугом, противостоять ему.
По мнению Эммануэля Хирш, успех противостояния болезни заключается в стремлении к борьбе, семейной и коллективной солидарности: «Умение справляться с болезнью заключается в том, чтобы иметь возможность пользоваться всеми способностями, инициировать и применять стратегии борьбы, иногда долгосрочные. Эта способность сражаться обусловлена не только мобилизацией личных ресурсов, но и методами поддержки родственников, а также различными механизмами, свидетельствующими о долге солидарности».
Чтобы восстановить себя после землетрясения, очень важно получать поддержку, знакомиться с другими семьями, столкнувшимися с болезнью, и создавать связи. Для некоторых болезнь ребенка дает возможность открыть для себя, так и для других, новые ценности.
Вы только узнали о диагнозе и не можете справиться с эмоциями?
Свяжитесь с нашим клиническим психологом: Иванова Валентина +7926-671-58-87.
Цена сеанса: 1 час со скидкой 1500р.
(Только для родителей детей с СА).
Свяжитесь с нашим клиническим психологом: Иванова Валентина +7926-671-58-87.
Цена сеанса: 1 час со скидкой 1500р.
(Только для родителей детей с СА).
