О наc
Давайте вместе изменим жизнь людей с
синдромом Ангельмана
Мы создали общественную организацию
«Синдром Ангельмана» для поддержки науки и врачей,
которые ищут способ вылечить наших детей.
Так же чтобы максимально расширить осведомленность о синдроме Ангельмана. Мы хотим, чтобы врачи были осведомлены о синдроме Ангельмана, создать единое руководство для врачей
по лечению CA в России.
Мы хотим поддержать и мотивировать родителей детей с синдромом Ангельмана, делиться необходимой информацией, которую почти не найти в русскоязычном интернете. Рассказывать родителям про испытания генной терапии, про лечение. Мы всем сердцем верим,
что наши детки будут здоровы!

Наши цели

РОО Синдром Ангельмана в городе Москве, ИНН: 9704049680


1. Создать электронный реестр пациентов
2. Участие в международных конференциях по синдрому, отправлять туда врачей
3. Оплата любых анализов, необходимых для электронного реестра о пациентах
4. Перевод медицинской и прочей литературы по синдрому
5. Участие в конференциях, семинарах по редким генетическим заболеваниям
6. Распространение информации о синдроме для ранней диагностики
7. Содействие врачам, юридическим и физическим лицам для участия в испытаниях лекарств
8. Любая другая помощь врачам, юридических и физическим лицам для поиска лекарств, средств и методик по улучшению жизни, созданию протоколов реабилитации и поддержки людей с Синдромом
9. Оплата членства в организациях в том числе международных для обмена опытом и информации по синдрому
10. Единое руководство для врачей по лечению CA в России.
Примите участие в создании будущего для детей с синдромом Ангельмана
Каждое пожертвование имеет ценность
Отчеты и документы
Мы ответственно следим за документацией, и готовы показать всю отчетность
РОО Синдром Ангельмана в городе Москве, ИНН: 9704049680
Архив отчетов
Попечительский совет
Если вы хотите присоединиться к нашей команде, свяжитесь с нами по почте angelmaninfo@gmail.com
  • Наталия Самойлова
    Соучредитель
    РОО "Синдром Ангельмана"
  • Юлия
    Иванова
    Ревизор
    РОО "Синдром Ангельмана"
  • Сергей
    Гуров
    Соучредитель
    РОО "Синдром Ангельмана"
  • Алексей
    Смирнов
    Директор
    РОО "Синдром Ангельмана"