Для любого ребенка общение, а затем и речь основаны на коммуникативных, когнитивных, моторных, неврологических навыках и навыках межличностного общения.
Каждый маленький ребенок строит свое общение, а затем свою речь через постоянное взаимодействие между присущими ему навыками и ответом окружающих.
У новорожденного есть средства общения. Он слышит, он видит, он чувствует, уже общается, но он использует только невербальные каналы: это его поза, мимика, взгляд, затем улыбка и вокализация. Его неврологическое созревание продолжается, особенно благодаря стимуляциям, которые привносит окружающая среда, эмоциональное окружение, сенсорно-моторное и лингвистическое воздействие. Взрослый поощряет, повторяет, обеспечивает обратную связь. Именно это постоянное соответствие между эволюцией ребенка, его неврологическим созреванием и вкладом окружения позволяет ребенку развивать его коммуникацию и его психику.
У детей с Синдромом Ангельмана нарушены причинно-следственные связи, поведение ребенка трудно интерпретировать, оно кажется необычным, действия и реакции замедленны; родители чувствуют себя беспомощными перед этим ребенком. Его устная речь будет скорее всего сильно ограничена и сводится к паре слов.
Тем не менее он общается и взаимодействует с помощью альтернативной коммуникации, и вводить ее нужно как можно раньше. Ребенок с синдромом Ангельмана проявляет большое желание общаться и использует все имеющиеся в его распоряжении средства: он вокализирует, развивает смысловую жестикуляцию, подхватывает и имитирует поведение. Для максимально эффективного развития и использования этих навыков семья должна поддерживать самовыражение своих детей, знать о различных возможных средствах коммуникации.
Говорите с ребёнком, пытаясь поймать его взгляд, используя простые слова, усиливая интонацию и артикуляцию, стараясь учитывать его интересы.
Чем больше у него опор (зрительные, слуховые, тактильные), тем больше у него шансов интегрировать и запомнить новое предложенное слово: “Мы смотрим на собаку, мы слушаем, как она лает, мы гладим ее, мы гладим плюшевую собачку, смотрим на фотографию, делаем жест, который символизирует ее”.
Самое главное, показать ребёнку с СА как можно раньше все средства, которые могут помочь ему выстроить общение, как пассивное, так и экспрессивные (жесты, фотографии, карточки и т.д.).
Точная оценка
Необходимо как можно раньше провести каждому ребенку с СА чрезвычайно точную оценку, чтобы понять, в чем заключаются его трудности, особенно в том, что касается его навыков и формирующейся коммуникации, и разработать конструктивный и реалистичный план в соответствии с его потенциальными возможностями и особенностями. Такая оценка должна быть многопрофильной и основываться, в частности, на наблюдениях родителей ребенка. Это позволяет оказывать каждому ребенку необходимую помощь.
Оценка выявляет:
•Его невербальные навыки: взаимодействие через позу и взгляд, совместное внимание, вокализации, выражения лица, умения слушать.
•Его понимание речи (речь в контексте всегда лучше понимания отдельных слов).
•Его способности к экспрессивной речи.
•Его открытость к получению соответствующих знаний и навыков (постоянство предметов, символическая игра, причинно-следственная игра/эффект).
•Его ввод в вербальную речь, будь то словами, жестами или обозначениями объектов или изображений.
•Предпочтительные условия для общения (взаимодействие тет-а-тет или групповое и т.д.).
•Сюжет, тема, мотивирующие человека использовать стратегии поведения, чтобы быть понятым (просьба обняться, конфеты, выражение боли и т.д.).
Цели оценок и контроля
Именно на основе этой оценки каждому ребенку будет предложена соответствующая помощь. Любая поддержка должна помочь ребенку выражать свой потенциал, а родителям и специалистам воспринимать и уважать его.
Прежде всего:
•чтобы сохранить желание к общению, понять, что некоторое вызывающее поведение только означает разочарование от неправильного понимания,
•дать ребенку принять комфортную позу, которая способствует его взаимодействию,
•работать над инструментами коммуникации.
Чтобы начать говорить, необходимы инструменты, моторные и сенсорные в особенности:
•Позволить малышу дышать носом, помогая ему закрыть рот, лучше контролировать движения языка, мышц щек, губ через изменение кормления, а также помочь ему лучше овладеть речевыми механизмами и невербальной коммуникацией через мимику.
•Необходимо также проверить слуховое и зрительное развитие ребенка.
• Для информационного стимулирования:
Не слишком стимулируйте ребенка, но предоставьте ему познавательные стимуляции, которые позволят ему саморазвиваться. Надо уметь молчать, чтобы позволить ему обработать информацию и попытаться ответить на нее. Поощрять выразительность мимики, общения взглядом, совместное внимание. Занимайтесь с ребенком в любом месте, где бы он ни находился, чтобы помочь ему развиваться шаг за шагом.
Сопровождение выстраивается этапами и преимущественно основывается на имитационном поведении: ребенку предлагается подражать, как можно чаще используя положительные оценки, когда ребенок отвечает на просьбу.
Устная речь редко используется, хотя некоторые дети употребляют в речи несколько слов. Поэтому целесообразно попытаться предложить невербальную коммуникацию, которая предполагает использование визуальной или жестовой поддержки.
Система САА (Улучшенная и Альтернативная Коммуникация), или Адаптированная Коммуникация, функционирует, используя поддержку на основе фотографий, изображений или простых пиктограмм.
Количество изображений будет значительно отличаться у разных детей в зависимости от их способностей и мотивации. Детей с СА очень часто привлекают фотографии, и часто благодаря этому они получают доступ к общению. Правила коммуникации, основанные на системе уменьшенных изображений (показать или дать), являются наиболее распространенными. Остается определить местоположение этих пиктограмм, их размер, цвет, изображение, которое они обозначают, их порядок с учетом визуальных и моторных способностей каждого.
Новые технологии (компьютеры, цифровые планшеты и т.д.) могут способствовать некоторому обучению, адаптируясь к потребностям ребенка, оставаясь при этом игровым и интерактивным средством. Ребенок становится активным участником своих действий, что позволяет ему быть более признанным в его коммуникационных навыках.
В любом случае, когда мы предлагаем какое-либо правило, важно, чтобы люди, окружающие ребенка, придерживались этого правила. (Дома, на прогулке, в реабилитационном центре и т.д.) Нужно убеждать ребенка, чтобы он использовал карточки для общения. Разговаривая с ребенком, нужно указывать на изображение, демонстрирующее то, о чём идёт речь.
Итак, речь идет об использовании визуальных элементов для содействия пониманию. Эти наглядные пособия помогут объяснить людям, что будет происходить, проинформируют их о том, куда вы собираетесь: о походе на консультацию со стоматологом, о программе дня. Визуальные эффекты также позволят вам воссоздать хорошие воспоминания: летние каникулы, день рождения, пребывание в парке.
Визуальные эффекты также могут помочь развить выражение. Они смогут дать возможность спросить, выразить эмоции, рассказать, прокомментировать, поговорить или высказать свое мнение.
Выбор фотографий и/или пиктограмм, представление этих визуальных элементов (отдельные карточки, блокнот, рабочая тетрадь), их размер, их визуальный контраст, их организация в среде, их использование (указывая на визуальные элементы взглядом, рукой, пальцем или давая карту и методологию) – все это элементы, которые не могут быть одинаковыми для всех людей с СА.
Это новое общение, которое постепенно приобретает ребенок, сможет развиваться, обогащаться, но на это потребуется много времени.
Люди с синдромом Ангельмана продолжают развиваться на протяжении всей своей жизни, и у подростков, и даже во взрослом возрасте могут появляться новые способности к обучению (повышение навыков внимания и концентрации наряду с сокращением гиперактивности, может привести к нарушениям сна и даже судорогам).
Важно продолжать обучение.
Дадим им возможность удивить нас!
Первоисточник https://www.angelman-afsa.org