ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТА (ЗАКОННОГО ПРЕДСТАВИТЕЛЯ ПАЦИЕНТА)

Уважаемый пациент (законный представитель пациента)


Вам (Вашему ребенку) предлагается принять участие в “Проспективном многоцентровом неинтервенционном исследовании пациентов с синдромом Ангельмана (нозологический реестр)” инициированном Региональной общественной организацией поддержки инициатив в области лечения и

реабилитации людей с синдромом Ангельмана в городе Москве под научным кураторством ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава РФ.


Целью исследования является определение эпидемиологических характеристик пациентов с синдромом Ангельмана, изучение особенностей клинических проявлений и фено-генотипических корреляций пациентов с синдромом Ангельмана, создание базы генетических данных в электронном формате пациентов с синдромом Ангельмана для возможной генной терапии, анализ эффективности противосудорожной и/или другой симптоматической терапии, определение комплекса мероприятий для медико-социальной реабилитации больных с синдромом Ангельмана и анализ его эффективности. Ввод данных будет осуществляться на регулярной основе в ходе амбулаторных визитов больного к врачу или обследования госпитализированного пациента с помощью функционала электронного онлайн-кабинета исследователя «Медицинской онлайн-платформы ROSMED.INFO» через интернет портал www.rosmed.info или бесплатные мобильные приложения для iOS и Android. Вся информация вносится исследователем и/или пациентом/законным представителем пациента в электронную индивидуальную регистрационную карту (э-ИРК).


В течение времени проведения исследования Вам будет оказана медицинская помощь в обычном порядке, никаких дополнительных процедур и нагрузок на пациентов в нашем исследовании не планируется. Ваше участие в этой программе является исключительно добровольным и Вы можете отозвать свое согласие в любой момент без объяснения причин. Если Вы откажетесь от участия, это не окажет никакого негативного влияния на медицинское обслуживание, которое Вам предоставляется


Контактные адреса и телефоны, по которым пациент (законный представитель

пациента) может получить дополнительную информацию:

Телефон горячей линии исследования: +7(495)255-54-49, график работы линии

с 10:00 до 18:00 ежедневно по московскому времени.

Электронный адрес для вопросов и обращений: info@rosmed.info.

Почтовый адрес для письменной корреспонденции: 125080, г Москва, ш.

Волоколамское, д. 1 СТР. 1, эт 3 пом iv ком 33(рм79) ООО «РСМИ» (технический

администратор и оператор персональных данных исследования).


Информация о пациентах, полученная в ходе данного исследования, служит только целям настоящего исследования. Никакая персональная информация, идентифицирующая личность пациентов, не будет раскрыта..

ПОРЯДОК РЕГИСТРАЦИИ В РЕЕСТРЕ
Шаг №1 Прочитайте памятку по заполнению согласия на обработку персональных данных

Шаг №2 Скачайте и заполните согласие на обработку персональных данных.

Шаг №3 Скан заполненной анкеты отправьте на адрес электронной почты, указанной в памятке

Шаг №4 Оригинал заполненной анкеты отправьте по адресу, указанному в памятке

Шаг №5 После получения оригинала анкеты, на Вашу электронную почту, мы отправим данные для входа в реестр

Шаг №6 После завершения регистрации Вы будете добавлены в Telegram чат в котором Вы сможете задать вопросы по заполнению анкеты, а также посмотреть обучающие материалы по заполнению анкет реестра.