Альтернативная коммуникация
Каждый ребенок индивидуален и развивается в своем ритме в соответствии со своим потенциалом и индивидуальными особенностями. Путем точной и регулярно корректируемой оценки, проводимой в тесном взаимодействии с родителями, логопед может определить уровень коммуникации ребенка, а также шаги и инструменты, способные помочь ему в развитии.
Для любого ребенка общение, а затем и речь основаны на коммуникативных, когнитивных, моторных, неврологических навыках и навыках межличностного общения.
Каждый маленький ребенок строит свое общение, а затем свою речь через постоянное взаимодействие между присущими ему навыками и ответом окружающих.

У новорожденного есть средства общения. Он слышит, он видит, он чувствует, уже общается, но он использует только невербальные каналы: это его поза, мимика, взгляд, затем улыбка и вокализация. Его неврологическое созревание продолжается, особенно благодаря стимуляциям, которые привносит окружающая среда, эмоциональное окружение, сенсорно-моторное и лингвистическое воздействие. Взрослый поощряет, повторяет, обеспечивает обратную связь. Именно это постоянное соответствие между эволюцией ребенка, его неврологическим созреванием и вкладом окружения позволяет ребенку развивать его коммуникацию и его психику.

У детей с Синдромом Ангельмана нарушены причинно-следственные связи, поведение ребенка трудно интерпретировать, оно кажется необычным, действия и реакции замедленны; родители чувствуют себя беспомощными перед этим ребенком. Его устная речь будет скорее всего сильно ограничена и сводится к паре слов.
Тем не менее он общается и взаимодействует с помощью альтернативной коммуникации, и вводить ее нужно как можно раньше. Ребенок с синдромом Ангельмана проявляет большое желание общаться и использует все имеющиеся в его распоряжении средства: он вокализирует, развивает смысловую жестикуляцию, подхватывает и имитирует поведение. Для максимально эффективного развития и использования этих навыков семья должна поддерживать самовыражение своих детей, знать о различных возможных средствах коммуникации.
Говорите с ребёнком, пытаясь поймать его взгляд, используя простые слова, усиливая интонацию и артикуляцию, стараясь учитывать его интересы.
Чем больше у него опор (зрительные, слуховые, тактильные), тем больше у него шансов интегрировать и запомнить новое предложенное слово: “Мы смотрим на собаку, мы слушаем, как она лает, мы гладим ее, мы гладим плюшевую собачку, смотрим на фотографию, делаем жест, который символизирует ее”.
Самое главное, показать ребёнку с СА как можно раньше все средства, которые могут помочь ему выстроить общение, как пассивное, так и экспрессивные (жесты, фотографии, карточки и т.д.).


Точная оценка
Необходимо как можно раньше провести каждому ребенку с СА чрезвычайно точную оценку, чтобы понять, в чем заключаются его трудности, особенно в том, что касается его навыков и формирующейся коммуникации, и разработать конструктивный и реалистичный план в соответствии с его потенциальными возможностями и особенностями. Такая оценка должна быть многопрофильной и основываться, в частности, на наблюдениях родителей ребенка. Это позволяет оказывать каждому ребенку необходимую помощь.

Оценка выявляет:
•Его невербальные навыки: взаимодействие через позу и взгляд, совместное внимание, вокализации, выражения лица, умения слушать.
•Его понимание речи (речь в контексте всегда лучше понимания отдельных слов).
•Его способности к экспрессивной речи.
•Его открытость к получению соответствующих знаний и навыков (постоянство предметов, символическая игра, причинно-следственная игра/эффект).
•Его ввод в вербальную речь, будь то словами, жестами или обозначениями объектов или изображений.
•Предпочтительные условия для общения (взаимодействие тет-а-тет или групповое и т.д.).
•Сюжет, тема, мотивирующие человека использовать стратегии поведения, чтобы быть понятым (просьба обняться, конфеты, выражение боли и т.д.).

Цели оценок и контроля
Именно на основе этой оценки каждому ребенку будет предложена соответствующая помощь. Любая поддержка должна помочь ребенку выражать свой потенциал, а родителям и специалистам воспринимать и уважать его.

Прежде всего:
•чтобы сохранить желание к общению, понять, что некоторое вызывающее поведение только означает разочарование от неправильного понимания,
•дать ребенку принять комфортную позу, которая способствует его взаимодействию,
•работать над инструментами коммуникации.

Чтобы начать говорить, необходимы инструменты, моторные и сенсорные в особенности:
Позволить малышу дышать носом, помогая ему закрыть рот, лучше контролировать движения языка, мышц щек, губ через изменение кормления, а также помочь ему лучше овладеть речевыми механизмами и невербальной коммуникацией через мимику.
Необходимо также проверить слуховое и зрительное развитие ребенка.

• Для информационного стимулирования:
Не слишком стимулируйте ребенка, но предоставьте ему познавательные стимуляции, которые позволят ему саморазвиваться. Надо уметь молчать, чтобы позволить ему обработать информацию и попытаться ответить на нее. Поощрять выразительность мимики, общения взглядом, совместное внимание. Занимайтесь с ребенком в любом месте, где бы он ни находился, чтобы помочь ему развиваться шаг за шагом.


Сопровождение выстраивается этапами и преимущественно основывается на имитационном поведении: ребенку предлагается подражать, как можно чаще используя положительные оценки, когда ребенок отвечает на просьбу.
Устная речь редко используется, хотя некоторые дети употребляют в речи несколько слов. Поэтому целесообразно попытаться предложить невербальную коммуникацию, которая предполагает использование визуальной или жестовой поддержки.
Система САА (Улучшенная и Альтернативная Коммуникация), или Адаптированная Коммуникация, функционирует, используя поддержку на основе фотографий, изображений или простых пиктограмм.
Количество изображений будет значительно отличаться у разных детей в зависимости от их способностей и мотивации. Детей с СА очень часто привлекают фотографии, и часто благодаря этому они получают доступ к общению. Правила коммуникации, основанные на системе уменьшенных изображений (показать или дать), являются наиболее распространенными. Остается определить местоположение этих пиктограмм, их размер, цвет, изображение, которое они обозначают, их порядок с учетом визуальных и моторных способностей каждого.

Новые технологии (компьютеры, цифровые планшеты и т.д.) могут способствовать некоторому обучению, адаптируясь к потребностям ребенка, оставаясь при этом игровым и интерактивным средством. Ребенок становится активным участником своих действий, что позволяет ему быть более признанным в его коммуникационных навыках.
В любом случае, когда мы предлагаем какое-либо правило, важно, чтобы люди, окружающие ребенка, придерживались этого правила. (Дома, на прогулке, в реабилитационном центре и т.д.) Нужно убеждать ребенка, чтобы он использовал карточки для общения. Разговаривая с ребенком, нужно указывать на изображение, демонстрирующее то, о чём идёт речь.
Итак, речь идет об использовании визуальных элементов для содействия пониманию. Эти наглядные пособия помогут объяснить людям, что будет происходить, проинформируют их о том, куда вы собираетесь: о походе на консультацию со стоматологом, о программе дня. Визуальные эффекты также позволят вам воссоздать хорошие воспоминания: летние каникулы, день рождения, пребывание в парке.
Визуальные эффекты также могут помочь развить выражение. Они смогут дать возможность спросить, выразить эмоции, рассказать, прокомментировать, поговорить или высказать свое мнение.
Выбор фотографий и/или пиктограмм, представление этих визуальных элементов (отдельные карточки, блокнот, рабочая тетрадь), их размер, их визуальный контраст, их организация в среде, их использование (указывая на визуальные элементы взглядом, рукой, пальцем или давая карту и методологию) – все это элементы, которые не могут быть одинаковыми для всех людей с СА.

Это новое общение, которое постепенно приобретает ребенок, сможет развиваться, обогащаться, но на это потребуется много времени.


Люди с синдромом Ангельмана продолжают развиваться на протяжении всей своей жизни, и у подростков, и даже во взрослом возрасте могут появляться новые способности к обучению (повышение навыков внимания и концентрации наряду с сокращением гиперактивности, может привести к нарушениям сна и даже судорогам).
Важно продолжать обучение.
Дадим им возможность удивить нас!

Первоисточник https://www.angelman-afsa.org


Научитесь общаться иначе
методы
Возможностей развития общения для людей с СА много, и родителям часто бывает сложно ориентироваться в них.
Могут быть предложены инструменты САА (улучшенная и альтернативная коммуникация или Адаптированная Коммуникация).
2 основных вопроса, которые стоит задать себе для начала:
Что сегодня существует в виде бумажных или не бумажных средств коммуникации, в виде коммуникационных приложений или коммуникационного программного обеспечения, адаптированного для людей с СА?
С учетом оценки или мнения людей, которые сопровождают вашего ребенка, и, конечно же, вас как родителя, какие предложения были бы наиболее подходящими?
Существуют различные методы

  • Язык жестов
Люди с СА не глухие или слабослышащие, поэтому речь идет не об обучении языку жестов. Речь идет, например, о методе МАКАТОН (МАCATON) – это уникальная языковая программа, сочетающая жесты и символы и звучащую речь. Некоторые люди с СА вполне способны обучиться такому методу.

  • CHESSEP–комплекс средств специальной коммуникации: оценить, расположить, приспособиться, составить индивидуальный план.

  • PECS: это система коммуникации путем обмена изображениями. Доктор Бонди и Лори Фрост – основатели метода PECS (Коммуникативная система обмена изображениями) в 1985 году.

  • PODD: Прагматичный Организованный Динамический Дисплей или «Динамические таблицы с прагматической организацией» – это система коммуникации, характеризующаяся организацией и классификацией пиктограмм, она была создана Гейл Портер, австралийским логопедом.


  • Персонализированные средства коммуникации, предлагаемые людям с АС, используются, к сожалению, слишком редко или слишком мало в учреждениях. Их иногда приносят сами семьи, которые формируют, разрабатывают и сами реализуют опоры коммуникации. Специалисты придерживаются мнения, что персонализированные средства коммуникации ограничивают возможности общения и лучше придерживаться определенных методик.

  • Визуальное расписание. Расписание включает в себя несколько карточек определенной тематики, расположенных друг за другом в определенном порядке, оно сообщает ребенку серию событий, которые будут происходить.

  • Тактильные символы. В данной методике используются реальные предметы, их части и миниатюрные копии, условно осязаемые символы относятся к двух- или трехмерным тактильно воспринимаемым символам, которые имеют ряд преимуществ: постоянство, высокую степень иконичности (схожесть с предметом), узнаваемость при осязании, возможность манипулирования. Используемые в качестве символов реальные объекты могут быть идентичными, подобными или ситуативно-связанными.

  • Коммуникационное программное обеспечение. Людям с СА могут предлагаться новые технологии и, в частности, планшеты для различных целей. Подробнее в разделе технические средства.


Существуют и другие коммуникативные системы, если они разработаны и используются со здравым смыслом, методологией, строгостью и последовательностью.


МАКАТОН (МАCATON)
это уникальная языковая программа, сочетающая звучащую речь, жесты и символы. Цель этой программы – дать возможность общения людям с физическими и интеллектуальными нарушениями. Главное отличие Макатон от других программ альтернативной коммуникации – это использование разных каналов передачи и восприятия информации, когда одному понятию соответствуют сразу жест и символ. Вместе с жестами всегда используется грамматически правильная речь педагога.
Важной частью программы являются символы. Они могут использоваться в сочетании с жестами и речью или только с речью. Как и жест, символ формирует пиктографический образ понятия. Символы «Макатон» можно использовать на разных уровнях:
• на уровне так называемых ключевых слов (key words), когда символами подкрепляются только те слова, которые наиболее важны для понимания смысла фразы;
• на грамматическом уровне, когда символами обозначаются все члены предложения, включая второстепенные и т.д.,
• на функциональном уровне, когда один символ представляет целое предложение. Преимущества системы «Макатон»:
- совместное использование жестов, символов и звучащей речи, что приносит эффективные результаты при обучении, так как задействовано сразу несколько каналов передачи информации;
- способствует развитию таких важнейших психических функций, как мышление, речь, внимание, восприятие.
Недостатки системы «Макатон»:
- при использовании системы «Макатон» могут возникнуть трудности у людей с двигательными нарушениями, а также с расстройствами аутистического спектра. Дети с синдромом Ангельмана используют частично данную методику.


Карточки PECS (ПЕКС)
ПЕКС (PECS - Picture Exchange Communication System) – это уникальная альтернативная коммуникационная система с помощью обмена карточек. Разработана в США в 1985 году доктором Энди Бонди, доктором философии, и Лори Фрост, логопедом. ПЕКС была впервые применена для дошкольников с аутизмом в программе аутизма штата Делавэр. С тех пор система ПЕКС была успешно внедрена во всем мире с тысячами учащихся всех возрастов, с различными типами инвалидности, когнитивными, физическими и коммуникативными трудностями.


Идея системы «PECS» – подвести людей к тому, чтобы коммуникация исходила от них самих. Многим неговорящим сложно привлечь соответствующее внимание окружающих к своим потребностям и желаниям. Система «PECS» призвана научить их самостоятельно инициировать общение и вступать в коммуникацию с другими людьми. «PECS» сводит существенную часть коммуникации – речевой обмен – к непосредственному обмену картинками, что для многих неговорящих является огромным усилием, а с другой стороны – и достижением.




Базисные необходимые навыки для начала освоения «PECS»: начинается обучение работе с «PECS» после усвоения ребенком базисного курса, включающего отработку сравнительно устойчивого зрительного контакта, слов или жестовых обозначений "да", "нет", "дай".

Как правило, педагоги советуют вводить первыми две карточки PECS – «нет» и «да», т.к. дети часто не умеют копировать и повторять движения, такие как кивок и отрицательные махи головой.
Освоение этих двух карточек значительно облегчит жизнь родителям и ребенку.

Важно! Если ребенок может произнести слово «нет» и «да» или показать жестом, карточки использовать не нужно.


У ребёнка должен быть устойчивый учебный навык, то есть в рамках полевого хаотичного поведения освоение «PECS» проблематично. Ещё один важный навык – имитация действий: "сделай, как я". Ребёнок должен уметь повторить серию из простых 2–3 действий, когда действия не называются. С целью успешного овладения коммуникативной системой «PECS» Л. Бонди и Э. Фрост в своем руководстве советуют последовательно пройти следующие шесть этапов.

Этапы обучения использования системы карточек РЕСS:

На первом этапе осуществляется физический обмен картинки на предмет.

Два педагога и один ученик находятся в помещении. Ученик сидит за столом, за ним располагается учитель (ассистент). Другой педагог (коммуникативный партнер) сидит напротив. На столе лежат любимый предмет ученика (сладости, напиток, игрушка) и картинка с изображением данного предмета. Следует учитывать способность ученика распознавать картинку: будет это изображение в виде фотографии, картинки-символа или вообще в виде наклеенного/заламинированного реального предмета. Если картинка и предмет лежат на столе, то ученик будет брать предмет. В этот момент подключается ассистент, направляющий захват ученика не на предмет, а на картинку. Затем руку с картинкой перемещают к сидящему напротив коммуникативному партнеру. Как только картинка окажется у него в руке - ученик получает желаемый предмет.


На втором этапе ученик должен действовать спонтанно. Но здесь уже требуется помощь только одного педагога. Ученик идет к коммуникативной таблице/книге, извлекает небольшую картинку, подходит к коммуникативному партнеру и вручает ему картинку. В коммуникативной книге закреплены на липучке все уже заученные до этого момента картинки.

Коммуникативная таблица – это доска, размещенная в классе, к которой также можно прикреплять заученные картинки. Сначала коммуникативный партнер создает между собой и учеником дистанцию в несколько метров. Прежде чем состоится обмен, ученик должен сначала приблизиться к партнеру. Этот шаг важен, поскольку ученик должен проявлять еще больше собственной инициативы, чем на первом этапе. Однако усложнение ориентировки по отношению к коммуникативному партнеру не приводит (по крайней мере, не всегда) к усилению зрительного контакта. В любом случае ученику нужно дать четко понять, насколько важно добиться внимания коммуникативного партнера до обмена картинками. В крайнем случае можно прибегнуть к помощи второго педагога. В то время как коммуникативный партнер демонстративно не замечает ученика, второй педагог может помогать ученику прикоснуться к плечу или к руке партнера для привлечения его внимания. На втором этапе тренинг автоматически проходит в социальном контексте: ученик должен явно обращаться к коммуникативному партнеру. Необходимо также избегать формулирования вопросов. Только после того как коммуникативный партнер получил картинку, он может сказать, например: «Ах, вот оно что, ты хочешь мяч!» Очень важно и то, что на втором этапе ученику постепенно предлагаются по отдельности различные картинки. Педагог должен следить за тем, чтобы у ученика было достаточное количество очевидных, но не сразу досягаемых стимулов. Он внимательно наблюдает за учеником, распознает его предпочтения и готовит на основе этого картинки. На этом этапе нужно также разместить в классе коммуникативную таблицу (доску), на которую крепят картинки.

На третьем этапе речь идет о выборе из двух-трех различных картинок. Ученик должен требовать желаемую вещь, он подходит к коммуникативной доске/книге, выбирает из набора соответствующую картинку, идет к коммуникативному партнеру и вручает ему. На коммуникативной доске должны находиться к этому моменту только 2 картинки: одна – с любимой вещью (например, печенье), вторая – с нелюбимой/нейтральной (например, горчица). В комнате находится только любимая вещь. Если ученик выбирает карточку с печеньем, педагог показывает обычную реакцию. Но если ученик выбирает карточку с горчицей, то педагог говорит: «Увы, но у меня такого нет!» Важно, чтобы карточки на коммуникативной доске всегда находились в различных местах и соответственно в различной последовательности, чтобы ученик действительно учился выделять картинки. Для тренировки можно также вначале использовать нежелаемую вещь и давать ученику в приведенном примере баночку горчицы.

На четвертом этапе на первый план выносится структура предложения. К началу этого этапа ученики используют, как правило, 12–20 картинок для коммуникации. Ученик должен требовать присутствующие и отсутствующие вещи, используя предложение, состоящее из нескольких слов. При этом он берет из своей коммуникативной книги символ для выражения «Я хочу/хотел бы» и приклеивает его на «полоску для предложения». На этой маленькой, с подкладкой из пластика полоске с липучкой можно разместить рядом 3–4 карточки. Затем ученик должен достать «предложение» из коммуникативной книги, обратиться с ним к своему коммуникативному партнеру или вручить ему. В конце этапа в коммуникативной книге ученика содержится, как правило, 25–50 небольших карточек, чтобы общаться с различными коммуникативными партнерами. Нужно исходить из того, что все люди общаются и что каждый это делает свойственным ему способом. То, что трудно понимать такую коммуникацию, объясняется не только проблемой педагогической повседневности. Коммуникация всегда осуществляется между отправителем и получателем. Но если последний не может или не хочет ничего принять, сообщение не достигает своей цели и коммуникация не удается. Конкретно это происходит так: если я буквально держу в руке информацию, которую мне передает ученик, она долговечнее и более осязаемая, чем короткий момент, в течение которого показывают на карточку. Показывая только на картинку, нельзя быть уверенным, что такая форма коммуникации достигнет получателя, поскольку он не смотрит на нее или отворачивается именно в этот момент от отправителя. Если кому-то дают в руку картинку с ясно обозначенными символами, фотографиями или вообще с заламинированными реальными предметами, то это понятно, как правило, всем, при условии отсутствия нарушений зрительного восприятия. Это относится и к женщине в булочной, и к водителю автобуса, педагогу, друзьям – ко всем. Неудавшаяся коммуникация часто приводит к фрустрации, постепенному уходу в себя. Есть также много людей, которые вообще не учились вступать в коммуникацию с другими или не проявляют к ней никакого интереса.
В таких случаях система «PECS» применяется как коммуникативный метод, так как ученик с помощью четко структурированной программы-тренинга учится быть инициатором коммуникации. Тот, кто научился сам давать кому-то другому картинку и таким образом с ним общается, сделал большой прорыв из собственной изоляции. Если ребенок выбирает картинку и дает ее своему педагогу в руку, то побуждение к коммуникации абсолютно понятно. Причем неважно, смотрит он на кого-то при этом, произносит какие-либо звуки или качает головой. Именно зрительный контакт вызывает оживленную дискуссию в других формах поддерживающей коммуникации. Подлинность коммуникации часто ставится под сомнение, если на картинку, доску с буквами или клавиатуру не смотрят. Кроме однозначности переданного сообщения система «PECS» обладает еще тем преимуществом, что ученик мотивирован осваивать понятные для «внешнего мира» коммуникативные формы.

На пятом этапе ученик должен отвечать на вопрос: «Что ты хочешь?». Целью является спонтанный выбор из множества вещей и, тем самым, ответ на вопрос: «Чего бы ты хотел?» Формулировка вопроса сопровождается указанием на соответствующую карточку: «Я бы хотел». Постепенно это вспомогательное движение выполняется отсрочено, затем и вовсе исчезает, и ученик реагирует только на вербальный раздражитель. Он также учится прикреплять на полоску для предложений карточку «Я бы хотел» и карточку желаемой вещи/действия и вручать полоску педагогу.

На шестом заключительном этапе речь идет об ответных и спонтанных комментариях. Ученик должен адекватно отвечать на заданные в случайном порядке вопросы: «Что бы ты хотел?», «Что ты видишь?», «Что там у тебя?». Внимание обращается не столько на требование вещи/деятельности, сколько на называние данного явления. Вначале педагог действует так же, как и на предыдущих этапах: задает вопрос, например: «Что ты видишь?», одновременно показывая на карточку «Я вижу». Постепенно визуальная опора исчезает.
Основные преимущества использования системы «РЕСS»
Преимущество системы «PECS» в том, что коммуникацию можно осваивать шаг за шагом. Иногда выбор между несколькими вещами может оказаться таким же сложным, как и коммуникация с людьми.
1. «РЕСS» – это программа, которая позволяет быстро приобрести базисные функциональные навыки коммуникации.
2. С помощью «РЕСS» можно быстрее обучить ребенка проявлять инициативу и спонтанно произносить слова, чем с помощью обучения наименований предметов, вокальной имитации или усиления взгляда.
3. С помощью «РЕСS» общение для ребенка с окружающими людьми становится более доступным и, таким образом, становится возможным обобщение приобретенных вербальных навыков.
Недостатки использования системы « PECS»
Так как «PECS» является коммуникативной системой обмена картинками, то недостатки использования данного метода будут связаны с основными проблемами использования картинок в поддерживающей коммуникации, а именно:
- ограниченное понимание картинок для людей с интеллектуальными нарушениями;
- смешение, неразличение содержания картинки с её функцией обозначения слова (значения, определяемого сопровождающим толкованием).



Первоисточник Первоисточник https://www.angelman-afsa.org